Was ist eigentlich dieses SMA?
SMA ist ein Begriff der vielen bekannt erscheint. SMA steht für Spinale Muskelatrophie. Dabei handelt es sich um eine Erkrankung bestimmter Nervenzellen im Rückenmark. Diese Nervenzellen leiten Impulse an die Muskulatur weiter, die für die willkürlichen Bewegungen wie Krabbeln, Laufen und die Kopfkontrolle zuständig sind. Für dieses seltene Krankheitsbild gibt es derzeit nur eine einzige effektive Behandlungsmethode in Form einer Injektion.
Diese ist jedoch eine der teuersten Medikationen weltweit und beläuft sich auf ca. 2 – 2,5 Millionen Euro je nach Land der Behandlung. Nicht nur für die betroffenen Kinder ist die Diagnose SMA ein hartes Schicksal, sondern oft ist es für die betroffenen Eltern viel härter. Sie müssen ihrem Kind beim Überlebenskampf beistehen, es versorgen und mit allen Mitteln versuchen, an die kostbare Medikation zu kommen. Die betroffenen Kinder magern mit fortschreitender Krankheit immer mehr ab und sind stark unterernährt, da ihr Körper kaum etwas aufnehmen kann. Es ist ein harter Kampf für die kleinen Kinder oder gar Babys, aber es gibt eine Heilung. Es gibt Hoffnung.
Betroffene Kinder mit dem SMA Typ II haben nach erfolgreicher Therapie und Medikation eine Lebenserwartung von mindestens 10-20 Jahren, in den meisten Fällen aber durchaus länger. Die Forschungen in dem Bereich SMA befinden sich noch teilweise am Anfang und werden im Laufe der Zeit mehr Aufklärung schaffen und im besten Fall eine noch längere Lebenserwartung schaffen.
2 Millionen Euro für ein Leben. Auch wenn diese Summe oft unerreichbar scheint, kann diese mit vereinten Kräften und vereinter Zusammenarbeit mehr als erreichbar sein.
