Ich bin Emre aus der Türkei. Wunden und Narben am Körper und im Gesicht. Die ganzen Verletzungen, die durch die Schmetterlingskrankheit/Epidermolysis bullosa entstehen, machen mich optisch sehr auffällig und anders als die anderen Kinder in meinem Alter.

Was mich auch von den „normalen“, 12-jährigen Kindern unterscheidet, ist, dass ich nicht rumtoben, hüpfen, rennen oder einfach mal in der Sonne Fußball spielen kann, da ich sehr vorsichtig sein muss, weil meine Haut so empfindlich ist wie ein Schmetterlingsflügel.

Die Schmetterlingskrankheit löst bei mir schon bei kleinen Berührungen Blasen und Wunden an der Haut aus. Meine Verletzungen verheilen schwer und langsam, deshalb wache ich jeden Morgen auf und sehe, wie meine Bettwäsche und Kleidung mit Blut vollgepunktet ist. Ebenfalls schränkt mich die Schmetterlingskrankheit in meiner Beweglichkeit sehr ein. Gehen kann ich, aber nur sehr langsam und vorsichtig auf Zehenspitzen. Im Allgemeinen ist mein Körper geschwächt und unterernährt, was mich sehr empfindlich und zerbrechlich macht.

Eine weitere Beeinträchtigung ist, dass meine Finger und Zehen teilweise zusammengewachsen sind. Das lässt mich meinen Alltag nur sehr schwer alleine bewältigen, daher bin ich auf die Hilfe meiner Eltern angewiesen und kann kaum ohne sie auskommen. Von meinen 4 Geschwistern bin ich das einzige Kind, welches diese ganze Pflege und Aufmerksamkeit braucht, da nur ich an der Schmetterlingskrankheit erkrankt bin. Auch gibt es Momente in meinem jungen Leben, wo ich Kinder zusammen auf der Straße spielen sehe. Zur selben Zeit bin ich zu Hause und warte, bis meine Mama oder mein Vater fertig ist mit dem Eincremen meines verletzten Körpers und Gesichts und dem Binden des Verbandes um meinen Körper. Diese Prozedur muss mehrmals täglich durchgeführt werden.

Die Verbände und Salben sollen mich vor Stöße und Reibungen schützen, damit nicht noch mehr Blasen und Wunden entstehen, denn dies hat bei mir mit einer Schmetterlingskrankheit große schmerzhafte Folgen. Der Verband und die Salbe ist vergleichbar mit Knie- und Ellbogenschoner, diese haben ebenfalls die Funktion, Verletzungen zu vermeiden. Nur der Unterschied ist, dass man diese freiwillig trägt, um spaßige Aktivitäten durchzuführen, wie Fahrradfahren und Inline-Skating. Meine Verbände muss ich tragen, sie sollen mich vor den alltäglichen Stößen schützen, die ein „normaler“ Mensch täglich abkriegt und sie nicht einmal bemerkt.

Ich wünschte, ich könnte auch schmerzfrei leben und ohne Einschränkungen oder einfach gesagt, ohne die Schmetterlingskrankheit. Sie ist nicht heilbar, aber meine Eltern versuchen meine Schmerzen zu lindern, indem sie, wie schon erwähnt, regelmäßig mehrmals meine Wunden säubern, Salben auftragen und mit Verbänden einwickeln. Das ist auf Dauer eine sehr harte Arbeit für die, welche ich sehr zu schätzen weiß.

Durch die Hilfe von Help Dunya, den Spendern und der gewaltigen Unterstützung hat sich mein Leben sehr verändert- zum Positiven. Meine Eltern hatten finanzielle Schwierigkeiten, mich krankheitsgerecht zu behandeln.
Die Reisenden von Help Dunya kamen eines Tages in mein Zuhause. Eigentlich bin ich es gewohnt, dass Ärzte kommen und meine Erkrankung behandeln. Dies mag ich nicht, weil es sehr schmerzhaft ist, darum wurde ich erst ängstlich emotional. Ich habe aber schnell gemerkt, dass sie echt freundlich sind und mich nicht behandeln wollen. Sie wollten mir helfen, haben mit mir Späße gemacht und wollten mich lachen sehen.

Die lieben Spender haben meinen Eltern die finanziellen Mittel zur Verfügung gestellt und somit können sie mir von nun an monatlich eine sehr gute Salbe besorgen, die meiner Haut so gut tut, dass ich keine Verbände mehr brauche.
Dies hat nicht nur mir das Leben mit meiner Krankheit erleichtert, sondern auch das Leben meiner Eltern.

Was mich ebenfalls sehr erfreut hat, war das Fahrrad, welches ich mir selbst aussuchen durfte!
Das Fahrrad hat nicht nur einen großen Spaßfaktor, sondern auch eine therapierende Wirkung, denn es soll meine Muskulatur stärken. Dies benutze ich gerne zu Hause oder wenn die Sonne mal nicht scheint. Jedoch ist mein Körper durch die Schmetterlingskrankheit sehr geschwächt und es mangelt mir an Muskeln, weshalb ich nur 10 bis 20 Meter damit fahren kann, bis mir die Kraft ausgeht, aber das hält mich nicht ab! Ich werde stärker und werde immer ein Stück weiterkommen als am Tag zuvor.

Infos zu unseren Einzelfällen und Spendenmöglichkeit findest du unter: https://help-dunya.com/spenden/nothilfe-spenden/spende-einzelfaelle/

Videos und Dokumentationen zu unseren Projekten findest du auf unserem Youtube Kanal: https://www.youtube.com/@HelpDunyaeV